Sono Tania e ho scoperto di avere la Sclerosi Multipla nel 2014. Sono andata a fare tutte le analisi al Bellaria, dopo esser passata da un bel po’ di neurologi. Poi a luglio 2014 sono arrivata dal Dott. Salvi per la prima visita, ovviamente non sapendo di cosa si trattasse perché era stato un altro neurologo sempre del Bellaria che, al telefono, mi aveva detto che avevo la SM. Sono andata allora su internet a cercare cosa fosse questa malattia, quali conseguenze avesse e tutte le informazioni del caso. Ho letto delle str****te pazzesche, come che non si vive più di 10 anni, che è una malattia che ti porta fino alla morte…insomma un sacco di cavolate!
Poi quando sono arrivata dal Dott. Salvi, ricordo benissimo che entrando a fare la visita, gli chiedo “Dottore ma tra 5 anni sarò in carrozzina e tra 10 anni muoio?”. Lui mi guarda, mi fissa e dice “Ma tu sei scema?” ed io “Si, si, sono scema!”. E così abbiamo iniziato il nostro incontro.
Per me la Fondazione Il Bene rappresenta un grande passo nella vita perché ti ispira tanto, incontri tante persone che hanno la tua stessa patologia e magari anche tante altre malattie neurologiche rare, ti fanno capire che la vita non si ferma, che si va avanti anche oltre la malattia, che ci sono tanti motivi per vivere.
Prima pensavo che la vita si fermasse alla malattia, invece quando sono venuta a un aperitivo della Fondazione Il Bene ho visto persone che magari hanno più problemi, che raccontano la loro vita, la loro esperienza e ti fanno capire che devi avere sempre la voglia di vivere, quella forza di alzarti ogni mattina e voler vivere la vita in meglio, sempre con qualcosa in più, che non devi mai mollare. “Never Give Up” come dicono.
Con mio marito ci siamo conosciuti su Facebook a gennaio 2018, lui è di origine calabrese. Poi sono andata per motivi familiari in Ucraina per due mesi e sono rientrata ad Aprile. Il sabato rientro in Italia, mi chiama la sera e mi dice “domani mattina sono sotto casa tua” ed io “Va bene, ok”. Il giorno dopo è venuto davvero e da lì abbiamo iniziato a frequentarci. È stato con me anche a Cortina d’Ampezzo per Verticale Solidale, l’evento della Fondazione, che come tutti gli anni è stata una bella avventura. Subito dopo Cortina, appena rientrati a Bologna mi fa “Andiamo in Calabria” e gli rispondo “Ma sono senza vestiti” e lui “Non fa niente, andiamo”. Ed io “va bene, andiamo”. Siamo quindi andati in Calabria, poi sono tornata a Bologna per la visita con Salvi che mi ha detto che ero migliorata poiché la malattia adesso è ferma, non è progressiva. Sono tornata in Ucraina con lui e lì mi ha fatto la proposta di matrimonio. A febbraio 2019 ci siamo sposati e il 23 febbraio di quest’anno facciamo il primo anniversario di matrimonio. Se non si fa così, tutto all’improvviso, non si sposa più nessuno.
Non ho mai creduto nell’amore a prima vista; ci siamo visti un paio di volte e probabilmente è stato un colpo di fulmine. Forse mi ha affascinato il suo discorso sulla mia patologia perché, ovviamente, come tutte le persone con una malattia neurologica rara, anche io ho avuto una brutta esperienza: il mio ex fidanzato mi aveva lasciata quando ho scoperto di avere questa malattia. E scoprire di avere la SM ed essere lasciata dal tuo fidanzato per questa patologia è veramente brutto, ti senti molto giù. In quel periodo andai dal Dott. Salvi per fare una visita perché mi sentivo troppo male. Dopo avermi visitata, mi ha guardata e mi ha detto “Non ti serve un neurologo, non hai bisogno di me ma di uno psicologo perché quando una persona sta bene mentalmente, sta bene fisicamente”. Questa frase la ricorderò per sempre. È tanto vero, quando una persona sta in pace mentalmente, quando sta bene con la mente, sta bene anche fisicamente ed è molto importante.
La Fondazione ti da anche tanto supporto e fu proprio il Dott. Salvi a propormi di venire all’aperitivo per incontrare gli altri malati, per fare amicizia e questo mi ha aiutato tanto. Qui ho trovato persone di vero cuore, con un’anima, che non ti guardano perché magari hai qualche problema e cammini senza equilibrio, non ti chiedono “che cos’hai?” o “che cosa ti è successo?” – domande che mi danno molto fastidio quando me le fanno. Non mi è stata fatta nulla di queste domande e, quando sono arrivata, mi hanno detto solo “Piacere!” e basta. Sempre qui ho conosciuto Italo Forni, che è una persona di vero cuore, e tantissime altre persone. Sono veramente persone con un cuore e un’anima. Infatti, a dirti la verità, sei vai in un’altra città, da altri neurologi a un certo livello, alcuni neanche ti guardano negli occhi oppure lo fanno dall’alto verso il basso. Non ti prendono in considerazione. Non ti trattano come una persona al loro pari. Salvi, invece, si mette nei panni di noi malati e mi trovo veramente benissimo con lui. Non lo cambierei mai con nessun altro dottore. Anche quando ho vissuto in Calabria per qualche tempo, quando tornavo qui e lo chiamavo per le visite o qualsiasi altra cosa, lui veniva. C’è un rapporto continuo e costante, anche a distanza, sia con il Dott. Salvi che con la Fondazione Il Bene.
La Fondazione per me è una casa fatta di persone a cui tengo. Qui posso essere me stessa, non devo fingere, non devo inventarmi scuse, posso essere me stessa.
Il mio 5×1000 va alla Fondazione Il Bene perché è una Fondazione che sostiene veramente la ricerca e grazie a questo la ricerca va sempre avanti e trova sempre qualcosa per le persone che ne hanno bisogno. I risultati della ricerca danno a noi malati una piccola speranza, perché una persona malata vive nella speranza che un giorno magari guarirà, che troveranno una soluzione per farla guarire. La Fondazione Il Bene investe davvero i suoi fondi nel sostegno alla ricerca scientifica. Quindi consiglio di donare il 5×1000 alla Fondazione Il Bene perché fa veramente la ricerca e regala la speranza alle persone malate.